I genitori preoccupati per le temute 8 parole vengono salvati dalla "vita apocalittica"

Nel 2023, Simon Morley e la sua compagna Helen Bolger hanno sentito le parole che nessun genitore vorrebbe sentirsi dire.

"È stato un momento spaventoso quando uno dei consulenti per l'epilessia di Ruby ci ha detto: 'Vostra figlia trarrebbe beneficio dall'hospice pediatrico'", racconta Simon, 46 anni. "Ma dal momento in cui abbiamo varcato quella soglia dell'Arca di Noè, abbiamo respirato tanta positività e professionalità: è stata un'esperienza fantastica. Ora siamo parte dell'arredamento."

A Ruby-Mae, la figlia di sette anni di Simon ed Helen, è stata diagnosticata la sindrome di Rett, una rara malattia genetica neurologica e dello sviluppo, all'età di due anni e mezzo. Ha bisogni complessi e gravi, usa una sedia a rotelle e ha bisogno di un dispositivo per la visione oculare per comunicare, poiché non è in grado di parlare. Per la sua famiglia, la vita sarebbe ora impensabile senza l'hospice.

"Cavolo, questo hospice ci ha cambiato la vita", ha detto Simon, che ha messo in pausa la sua attività di micro-birrificio per diventare l'assistente principale di Ruby. "L'Arca di Noè è come la maschera di ossigeno su un aereo: ci aiuta ad aiutare Ruby. È un'assistenza completa per tutta la famiglia. Ruby la adora. Senza l'Arca, la sua vita sarebbe così compromessa che non sarebbe la ragazza felice che è. Le nostre vite sarebbero apocalittiche senza l'Arca di Noè."

Il Noah's Ark Children's Hospice si prende cura dei bambini dal 2006, ma quest'anno si è trovato ad affrontare gravi difficoltà finanziarie a causa degli aumenti del contributo previdenziale nazionale introdotti dal Tesoro. Nel Regno Unito ci sono oltre 50 hospice pediatrici e 200 hospice per adulti, che forniscono cure palliative e supporto al fine vita a oltre 300.000 persone all'anno.

"Si prevede che l'aumento dell'IN costerà a Noah's Ark circa 100.000 sterline all'anno", afferma l'amministratore delegato Sophie Andrews OBE. "Ciononostante, ci impegniamo a continuare a prenderci cura dei bambini con patologie invalidanti e potenzialmente fatali". Il Noah's Ark Children's Hospice afferma che nessun servizio subirà ripercussioni immediate. "Tuttavia, questo costo non preventivato mette ulteriormente a dura prova la nostra capacità di ampliare e ampliare i nostri servizi per raggiungere un maggior numero di neonati, bambini e ragazzi, e le loro famiglie".

Nel 2024/25, gestire l'hospice, che fornisce cure palliative pediatriche tramite infermieri e assistenti specializzati, terapie creative, un team di gioco specializzato e un alloggio per le vacanze a Mersea Island, nell'Essex, è costato 7,1 milioni di sterline.

La figlia di Katie e Tom Morsbach, Leia, ha sei anni. Sorella maggiore dei fratelli Robin e Dylan, Leia è affetta da una malattia mitocondriale e da una grave epilessia. Katie e Tom sono cantanti lirici. Tom ha donato un rene a Leia.

Nel 2019, il team di cure palliative del Great Ormond Street ha indirizzato la famiglia al Noah's Ark Children's Hospice. "La risonanza magnetica è risultata positiva al GOSH, ed era piuttosto grave", racconta Katie, 37 anni. "Il team di cure palliative è stato subito presente nella stanza con noi e ci ha consegnato degli opuscoli informativi sull'hospice. È un processo di lutto. Hai tutte queste speranze e sogni per i tuoi figli e in un colpo solo spariscono dalla finestra.

Leia è fantastica, sorride sempre, ama la vita. Ha vissuto tante esperienze: ha subito decine di interventi chirurgici e ha trascorso mesi interi in ospedale. Ci ha insegnato ad apprezzare le cose della vita e a sfruttare al meglio il presente. Ci avevano detto che le restavano solo pochi mesi di vita, ma ha superato ogni aspettativa.

All'inizio ci sentivamo isolate, era semplicemente orribile, non riuscivo nemmeno a parlare con la mia migliore amica o con la mia famiglia perché non capivano. I miei problemi erano diversi da quelli di altre neomamme, quindi parlare con i genitori all'hospice è un sollievo, fa bene alla salute mentale. A volte ti senti come se stessi impazzendo, ma non è così, stai solo affrontando cose davvero difficili. Abbiamo un operatore di collegamento familiare dell'hospice, che posso chiamare per una chiacchierata.

Katie, che gestisce una scuola di canto e teatro, aggiunge: "Quando abbiamo sentito per la prima volta la parola 'hospice', ci è sembrata orribile, ma quando Leia ha partecipato alla sua prima seduta di musicoterapia, è stata una sensazione così positiva: non è quello che immaginavo fosse un hospice. L'Arca di Noè sostiene tutta la mia famiglia. Non è un lusso, l'hospice è un'ancora di salvezza, ci hanno aiutato nei momenti belli e in quelli difficili. Credo che la gente rimanga scioccata quando sente che la gestione costa circa 18.000 sterline al giorno, ma se si pensa all'ampiezza dei servizi che offrono, non solo all'hospice, ma anche nelle case di cura.

Ho fatto un sacco di amicizie, partecipiamo alle serate con la mamma, alle serate con il papà, i miei figli hanno fatto amicizia con altri fratelli. Se devo essere sincera, l'Arca di Noè è il posto più importante con le persone più importanti per noi. Ci siamo trasferiti per essere più vicini. Ci danno l'opportunità di creare ricordi meravigliosi. Ho potuto lasciare Leia lì, quando ho dato alla luce i miei figli, perché possono fornirle l'assistenza specialistica di cui ha bisogno. Un bel po' di volte all'anno usufruiamo del loro servizio di assistenza temporanea.

Il padre di Ruby, Simon, dice che lui e la sua compagna Helen, 44 anni, commissaria per i servizi sanitari e sociali di Londra, non riescono a immaginare la vita senza il Noah's Ark Children's Hospice. "A causa delle gravi e complesse esigenze di Ruby, siamo davvero limitati in quello che possiamo fare", dice. "Quindi, passiamo molto tempo qui, e lei lo adora."

Hanno un fantastico parco giochi che permette di portare le sedie a rotelle sull'altalena, organizzano eventi, c'è una squadra di gioco e un'area giochi morbida. Uno dei momenti migliori di Ruby è stato giocare sul trampolino con un giocatore dell'Arsenal, e ha giocato un po' a calcio con la squadra femminile del Tottenham Hotspur. L'Arca di Noè ha un'enorme schiera di fantastici volontari che vengono a casa, il che mi permette di lavare i piatti, stendere il bucato e cucinare. L'unico momento in cui ci sentiamo al sicuro quando lasciamo Ruby è con l'Arca di Noè o a scuola.

Un portavoce del governo ha dichiarato: "Il governo riconosce l'incredibile lavoro svolto dagli hospice per bambini e giovani in tutto il paese. Quest'anno stiamo investendo 100 milioni di sterline per migliorare le strutture degli hospice e altri 26 milioni di sterline specificamente per gli hospice pediatrici, il più grande investimento negli hospice da una generazione. Stiamo anche lavorando per garantire la sostenibilità a lungo termine del settore delle cure palliative e di fine vita. La decisione di aumentare i contributi previdenziali a carico del datore di lavoro ci ha permesso di aumentare gli investimenti in sanità e assistenza di 26 miliardi di sterline quest'anno".

Helen dice che l'hospice è inestimabile. "Usiamo il servizio di sollievo, Ruby lo adora, e per noi quel weekend di due giorni è così prezioso, ci permette di essere noi stessi e non assistenti. Abbiamo trascorso 24 ore semplicemente dormendo e riprendendoci, possiamo goderci una cena fuori o il cinema e sentirci normali. Senza l'hospice saremmo distrutti e infelici."

Aggiunge: "Ruby è una bambina così felice e socievole, che ama scherzare. Le sue cure sono estenuanti, non c'è tregua, ma il suo sorriso ripaga ogni sforzo. Prima dell'Arca di Noè, vedevamo solo un futuro negativo. Ora siamo di nuovo felici, sorridiamo."

Per maggiori informazioni visita Noah's Ark Children's Hospice.